Les personnes vivant avec la drepanocytose dans la ville de Kisangani sont appelées à s’auto-axcepter pour leur santé mentale, ont affirmé les intervenants à la conférence sur la Drepanocytose. Une conférence organisée ce jeudi 19 juin 2025 à American Coner Kisangani dans l’enceinte de l’ISP/Kisangani par la famille de Drepanocytaires (DREPAMIFA), à l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la Drepanocytose, célébré le 19 juin de chaque année.
Cette attitude permettra aux Drepanocytaires de positiver leur psychologie par rapport à leur état de malades endémiques, ce qui les rendra stables psychologiquement et leur évitera de souffrance mentale, a exigé un drepanocytaire conférencier.
Programmée par l’OMS, pour lutter contre cette pathologie, cette journée est une occasion pour les drepanocytaires de sensibiliser la population afin que cette dernière en prenne conscience, et fasse le dépistage avant le mariage. Car, disent-ils, la prise en charge de cette maladie à vie coûte chère.
« D’abord, nous visons à sensibiliser la population pour le dépistage avant le mariage, mais également à lutter contre la stigmatisation à laquelle font face les personnes vivant avec la drepanocytose dans la ville de Kisangani. Parce que c’est une maladie qu’on qualifie de mystico-familiale », à confié le vice-coordinateur de la drepamifa, Joël Mbiya.
C’est dans ce cadre que nous voulons se sensibiliser, éduquer et former sur une maladie qui est purement génétique et non diabolique, à ajouté Joël 3.
Pour le Docteur Duchateau MONDJEDI, Point focal du Programme National de Lutte Contre la Drepanocytose (PNLCD) dans la province de la Tshopo, la drepanocytose est une maladie Orpheline qui ne bénéficie d’aucun accompagnement amenant du gouvernement congolais ou de partenaires.
« LA Drepanocytose s’avère être une maladie Orpheline parmi les maladie qui sont négligées, qui ́ne bénéficient d’aucun appuie, que ça soit de la part du gouvernement, que ça soit de la part de partenaires. Et c’est comme ça que les malades drepanocytaires sont délaissés », à dénoncé le point focal du PNLCD dans la Tshopo.
Astreint de vivre avec cette maladie toute la vie, les drepanocytaires doivent alors respecter quelques règles de vie de personne vivant avec la drepanocytose. Ces règles permettent à ces derniers de maintenir leur santé à l’état afin d’éviter la survenue des crises malgré leur vulnérabilité.
« Il y a des règles alimentaires, un certain régime que les drepanocytaires doivent observer. Il y a certains aliments de préférence qu’un drepanocytaire doit prendre, notamment : les légumes qui contiennent du fer qui entre dans la fabrication des globules rouges. Il y a des règles vestimentaires. Par exemple : les drepanocytaires doivent éviter de porter des habits serrés, parce qu’ils ont d’abord un problème de circulation des globules rouges. En cela, s’ajoute les règles médicamenteuse », a expliqué le Docteur Duchateau MONDJEDI.
Dans ses interventions, le professeur Emmanuel Tebandite Kasaï, médecin pediatre, vice-doyen chargé de l’enseignement à la faculté de médecine et pharmacie, et xpert en dépistage néo natale de la Drepanocytose, à indiqué que la RDC est le troisième pays au monde et deuxième en Afrique où le nombre des drepanocytaires est plus élevé.
Les statistiques réalisées par les structures sanitaires de la province de la Tshopo l’année passée ont rapporté 740 cas des crises drepanocytaires, a souligné le point focal du PNLCD.
Selon le professeur Emmanuel Tebandite Kasaï, la communication sur les facteurs génétiques à la base de la Drepanocytose reste un moyen de prévention contre cette pathologie incurable. Il a même, par cette occasion, annoncé le programme radio de communication sur la Drepanocytose à la radio Maria.
La prise en charge des drepanocytaires est assurée complètement par leurs familles, alors que cette prise coûte énormément chère. Contrairement aux personnes vivant avec handicap et VIH qui sont socialement identifiés et reconnues dans la société comme telles, et bien, les drepanocytaires s’interrogent : « qui sommes-nous ? »
